[Вероник@]

Недавно я разговаривала со своими инструкторами и лечащим врачом из Евпатории относительно моей дальнейшей реабилитации. Я высказала мысль о том, что хочу прекратить выездные курсы лечения и организовать реабилитацию в домашних условиях. Но поддержки от медиков в этом вопросе я не получила. Очень много случаев, когда взрослые люди с ДЦП прекращали реабилитацию, а через несколько лет у них значительно ухудшалось физическое состояние. И восстановиться до прежнего уровня им уже не удавалось. Ухудшения происходят обычно после 30-35 лет, ведь в этом возрасте нередко накладываются сопутствующие возрастные заболевания. А если учесть то, что у меня достаточно сильные гиперкинезы, то дальнейшая картина при прекращении лечения будет совсем нерадостная.

Сейчас из-за болезни я вообще не занимаюсь. 7 дней без занятий и 4 дней высокой температуры было достаточно, чтобы у меня усилились гиперкинезы. Снова они выворачивают стопы и левую кисть. Это причиняет сильный дискомфорт, потому что непроизвольные движения не прекращаются даже на минуту. Вообще, гиперкинезы бывают очень разными, лично у меня это хореоатетоз. Это смешанный вид гиперкинеза – хорея и атетоз. Хорея – это быстрые, резкие движения (я чаще всего резко сгибаю колени). Из-за хореического гиперкинеза у меня неустойчивая и «пританцовывающая» походка. А атетоз – медленные, выворачивающие, скручивающие движения, которые чаще всего затрагивают стопы и кисти. К счастью, гиперкинез не задел мою правую руку, она у меня работает хорошо. Но вот левую кисть и стопы сейчас у меня выворачивает очень сильно. Потребуется немало времени и усилий, чтобы подавить гиперкинезы. А ведь после реабилитации в Брестском центре «Тонус» прошло чуть больше месяца. Да, мои гиперкинезы очень непростые. Порой достаточно совсем небольшого толчка, чтобы они значительно усилились.

Такая же ситуация со значительным усилением гиперкинезов была у меня и в апреле прошлого года. Тогда я тоже серьёзно болела, несколько дней держалась высокая температура. И также пришлось принимать антибиотик. Потом у меня гиперкинезы, конечно, уменьшились, но не намного. Даже спустя 7 месяцев после той болезни гиперкинезы у меня были очень сильные, это отметила и лечащий врач из Евпатории, и инструктор, когда я приехала на лечение в санаторий в конце октября прошлого года. Вообще, мой лечащий врач из Евпатории говорит, что у меня больше проблема в гиперкинезах, чем в спастике. И она всегда назначает мне физиолечение для уменьшения гиперкинезов. Это и электрофорез по Левину, и лазеротерапия, и общая магнитотерапия. Данные процедуры очень помогают мне, благодаря им значительно уменьшаются гиперкинезы. А дома я такие процедуры не пройду при всём моём желании.

Вот такая непростая у меня ситуация с гиперкинезами. Мне бы и хотелось больше никуда не ездить, а спокойно заниматься дома, но самостоятельно я не справлюсь. Мне в любом случае необходима комплексная реабилитация 1-2 раза в год. Существует очень большая вероятность того, что без реабилитации гиперкинезы усилятся настолько, через несколько лет я снова сяду в инвалидную коляску… Так что, придётся мне и дальше ездить на лечение в Евпаторию. Пока есть возможность, нужно поддерживать своё физическое состояние здоровья в норме. Сейчас настраиваю себя на то, чтобы продолжить сбор средств на дальнейшее лечение. А просить о помощи всегда очень нелегко… Но от этого напрямую зависит моё здоровье и возможность ходить…

[Вероник@]

Всем добрый вечер!
Хочу сделать финансовый отчёт о поступлениях и тратах за последнее время. Итак, поступления денежных средств на мои реквизиты за период с 05.03 по 30.05:
08.03.2016 - 1.000 RUB (Карта Сбербанка)
10.03.2016 - 100.000 BYR (МТС)
11.03.2016 - 100.000 BYR (МТС)
17.03.2016 - 10.000 BYR (МТС)
03.05.2016 - 10.000 BYR (МТС)
27.05.2016 - 175.000 BYR (Почтовый перевод)
Всем огромное спасибо за помощь!

Всего было собрано 434.906 RUB.

А теперь по тратам. На лечение в "Тонусе" было потрачено:
Оплата за лечение: 5.180.700 + 88.200 = 5.268.900 BYR
Аренда жилья: 300.000 х 20 дней = 6.000.000 BYR
Питание: 250.000 х 20 дней = 5.000.000 BYR
Поезд Витебск-Брест-Витебск: 193.500 х 4 = 774.000 BYR
Всего: 17.042.900 BYR (56.800 RUB)

Отчётные документы за лечение в "Тонусе":
Договор об оказании медицинских услуг:
http://veronika-help.ru/_ph/42/539673143.jpg
http://veronika-help.ru/_ph/42/925701114.jpg

Приложения к договору:
http://veronika-help.ru/_ph/42/107117644.jpg
http://veronika-help.ru/_ph/42/780475391.jpg

Выписка из "Тонуса":
http://veronika-help.ru/_ph/42/608036953.jpg

Договор аренды квартиры:
http://veronika-help.ru/_ph/42/456315882.jpg
http://veronika-help.ru/_ph/42/428668689.jpg

Квитанция об оплате аренды за квартиру:
http://veronika-help.ru/_ph/42/317828231.jpg

Билеты на поезд:
http://veronika-help.ru/_ph/42/416674384.jpg
http://veronika-help.ru/_ph/42/421993721.jpg
http://veronika-help.ru/_ph/42/878159730.jpg
http://veronika-help.ru/_ph/42/258881464.jpg

Несколько фотографий

На иглорефлексотерапии



На ЛФК



Занятия на тренажёре "Тера-тренер"



Все фотографии ЗДЕСЬ

Также я в апреле месяце купила специальные тутора на коленные суставы. Они мне необходимы для фиксации коленей в максимально прямом положении во время выполнения различных упражнений.
Стоимость туторов составляет 2.030.200 BYR (7.000 RUB).

Чек об оплате туторов



Фото туторов



Подведу итог:
Всего было собрано: 434.906 RUB
На лечение в "Тонусе" потрачено: 56.800 RUB
На покупку туторов потрачено: 7.000 RUB
На лечение в ЕВДКС осенью 2016 года необходимо: 330.000 RUB

434.906 - 56.800 - 7.000 - 330.000 = 41.106 RUB.
Данная сумма пойдёт на дальнейшее лечение в ЕВДКС МО РФ!

И сразу же я открываю сбор средств на очередной курс реабилитации в ЕВДКС МО РФ, который запланирован с 19.03.2017 по 26.05.2017 года.

Счёт на оплату лечения



На лечение необходимо:
По счёту: 115.920 RUB
Дополнительные занятия ЛФК: 2.000 RUB (2 часа) х 50 занятий = 100.000 RUB
Поезд Витебск – Москва – Витебск: 14.450 RUB
Аэроэкспресс с Белорусского вокзала до аэропорта Шереметьево и обратно: 420 х 4 = 1.680 RUB
Самолёт Москва - Симферополь - Москва: 20.000 RUB
Такси Симферополь - Евпатория - Симферополь: 1.500 RUB х 2 = 3.000 RUB
Проживание мамы на квартире: 800 RUB х 69 дней = 55.200 RUB
_______________
Всего: 310.250 RUB

На 30.05.2016 года собрано: 41.106 RUB
Осталось собрать: 269.144 RUB
Срок: 15.03.2017 года.

Я буду благодарна всем, кто сможет помочь в оплате столь важного для меня лечения!

[Вероник@]

Сегодня у меня последний день приёма антибиотика. О том, что я болела, напоминает лишь насморк, остаточный кашель и усилившиеся гиперкинезы. Сейчас мне сложно ходить в низких сандалиях, которые я купила осенью, когда была на лечении в Евпатории: подворачиваются стопы, и я падаю. Самостоятельно ходить в них никак не получается, поэтому в данный момент я или хожу, держась за стены, или одеваю высокую обувь, которая предназначена для улицы. А ведь до болезни я уже без проблем ходила в этой обуви по квартире безо всякой опоры. Очень неприятно, что у меня такое ухудшение, потому что я несколько месяцев работала над улучшением состояния стоп, чтобы оторваться от опоры. И теперь вот придётся всё начинать с самого начала. Надеюсь, что на восстановление уйдёт меньше времени.

Уже возобновляю занятия. Второй день хожу по беговой дорожке, а сегодня начала делать специальную укладку на левую руку. Для начала я одеваю на кисть лангетку, чтобы сама кисть и пальцы были в правильном положении, потом вывожу предплечье в положение супинации и фиксирую руку мешками с песком. Вот как это выглядит в конечном итоге.



В таком положении мне надо лежать 30-40 минут. Но лежать не очень легко, потому что от груза сильно тянут мышцы. Поскольку у меня был довольно большой перерыв в укладке по причине болезни, сегодня я пролежала 20 минут. Именно с этого времени рекомендуется начинать укладки, чтобы не перерастянуть мышцы. Здесь на мне груз общим весом 32 кг. После укладки чувствовалось, что мышцы немного расслабились, стали поменьше непроизвольные движения пальцев, которые сейчас мне причиняют очень сильный дискомфорт. Надеюсь, что укладка поможет мне уменьшить усилившиеся гиперкинезы, пусть и не сразу.

Ну, а в остальном у меня всё в порядке. В четверг у нас с друзьями запланирована встреча. Хотелось бы на неё пойти, потому что я уже больше недели ни с кем не общалась. Но буду смотреть по своему самочувствию.



Отчёт о поступлениях:
31.05.2016 - 9.500 BYR (WebMoney)
Огромное спасибо за помощь!

Сумма к сбору: 310.250 RUB
Собрано: 41.138 RUB
Осталось собрать: 269.112 RUB
Срок: до 15.03.2017

[Вероник@]

Первый день лета. У кого-то наступили долгожданные каникулы или отпуск, кто-то готовится к экзаменам. А у меня самый обычный день. В первой половине дня занималась домашними делами, убирала в ванной и прихожей, мыла посуду. Вскоре после окончания уборки мне позвонили с работы и попросили распечатать несколько документов.

После обеда у меня появилось немного свободного времени, которое я посвятила волонтёрской работе. Уже несколько лет я помогаю нуждающимся людям. Где-то это просто совет и рассказ о личном опыте. А где-то это конкретное дело. Например, создание персонального сайта для тех, кто собирает деньги на лечение. И эти сайты я потом курирую. Сегодня я как раз делала изменения на сайте одного из своих подопечных. К сожалению, у меня нет возможности помогать другим людям финансово, но я очень рада, что могу оказывать хоть какую-то помощь. Для меня это очень важно и всегда приносит радость.

Не упустила я возможности поработать и над улучшением своего физического состояния. Постепенно увеличиваю нагрузку и подключаю новые элементы в занятиях. Сегодня это, например, вставание со стула без помощи рук и работа над мелкой моторикой левой руки. Складываю пазлы, чтобы улучшить движения пальцев, правой рукой при этом не помогаю. Во время складывания пазлов включаю любимую музыку на компьютере или мобильном и отдыхаю душой.



Сегодня весь день хожу в обуви с низким задником. Не всегда это даётся легко, т. к. всё ещё подворачивается левая стопа. Но так я быстрее восстановлю работу стоп и возьму под контроль свои гиперкинезы.

Поступлений не было.

Сумма к сбору: 310.250 RUB
Собрано: 41.138 RUB
Осталось собрать: 269.112 RUB
Срок: до 15.03.2017

[Вероник@]

Сегодняшний день прошёл не совсем по плану. Изначально я думала пойти на встречу с друзьями, но в итоге от неё пришлось отказаться. Всё ещё не проходят насморк и остаточный кашель, хотя чувствую я себя очень даже хорошо. Хочется уже окончательно выздороветь, чтобы ослабленный организм не подцепил ещё какой-нибудь вирус.

К тому же, сегодня вечером к нам приехал брат вместе со своей женой и дочерью. Пробыли они у нас совсем недолго, они привезли к нам на летние каникулы Ксюшу. Девочке скоро исполнится 10 лет, она очень общительная, мы с ней очень хорошо ладим и часто проводим время вместе.



Ну, а в остальном у меня всё идёт по намеченному плану. Наконец, я вышла до своей нормы в ходьбе по беговой дорожке и занятиям на степпере. На беговой дорожке я ходила 4 раза по 10-20 минут. В сумме у меня получается целый час ходьбы, за это время я прохожу 1.200 метров. Это для меня обязательная нагрузка, чтобы не засиживаться. На степпере я прошла в сумме 250 шагов. Также время укладки на левую руку я сегодня довела до 30 минут. Очень сильно тянули мышцы, пришлось даже снять один мешок с песком, чтобы я смогла вылежать положенное время. Но в укладках важнее длительность, а не сила воздействия. Чувствую, что левая рука понемногу приходит в норму. Гиперкинезы беспокоят намного меньше, только большой палец постоянно норовит увести всю кисть в неправильное положение. Продолжаю работать, вода и камень точит. Главное, что занятия приносят результат.

Отчёт о поступлениях:
01.06.2016 - 500 RUB (Яндекс)
01.06.2016 - 216 RUB (Яндекс)
02.06.2016 - 300.000 BYR (МТС)
Всем огромное спасибо за помощь!

Сумма к сбору: 310.250 RUB
Собрано: 42.854 RUB
Осталось собрать: 267.396 RUB
Срок: до 15.03.2017

[Вероник@]

Отчёт о поступлениях:
03.06.2016 - 150.000 BYR (МТС)
Огромное спасибо за помощь!

Сумма к сбору: 310.250 RUB
Собрано: 43.354 RUB
Осталось собрать: 266.896 RUB
Срок: до 15.03.2017

[Вероник@]

Время летит очень быстро. Не успела я оглянуться, как прошла неделя. И она была у меня очень продуктивной. Я уже практически полностью восстановилась после болезни, только голос ещё не до конца пришёл в норму. Это уже мелочи, самое главное, что нет ни кашля, ни насморка. Самочувствие у меня отличное!

В физическом плане тоже есть успехи. Удивительно, но гиперкинезы стали намного меньше. Можно сказать, что они стали такими же, какими были до болезни. Всё-таки, укладки очень хорошо мне помогают. По дому я уже хожу в обуви с низким задником, могу ходить даже без дополнительной опоры. Только вот левая стопа часто подворачивается, поэтому мне ещё приходится придерживаться за стены, чтобы не упасть. Теперь надо сделать акцент в занятиях на состояние стоп. Здесь у меня тоже есть очень действенный метод. Это работа на вертикализаторе. Я становлюсь на специальную стойку, манжетами фиксирую колени в прямом положении и выполняю наклоны вниз. Моя задача – достать руками до платформы, на которой стоят стопы. И так не менее 50 раз. Во время наклонов очень сильно тянутся мышцы задней поверхности бедра и голени, а это мне как раз и нужно. Работа на вертикализаторе помогает мне улучшить опороспособность (мне легче опускаться при ходьбе на пятки), уменьшить поворачивание стоп вовнутрь и выпрямить колени. Также у меня увеличивается выносливость, стопы намного меньше устают при ходьбе. Работать на вертикализаторе мне очень нелегко, но зато потом есть хороший результат. Думаю, через 1,5-2 недели мои стопы окончательно придут в норму.

Ну, а вчера я впервые после болезни выбралась из дома, чтобы съездить в отделение дневного пребывания для инвалидов. К нам в отделение три дня подряд приезжали волонтёры из Америки. Вообще, они на 2 недели приехали к нам в город, чтобы провести время с детьми из школы-интерната. Но у них появилось несколько часов свободного времени, пока дети работают на огородных участках и сдают экзамены, поэтому они решили посвятить это время на общение с сотрудниками и посетителями нашего отделения для инвалидов. К сожалению, я смогла побывать только на последнем дне этого общения, но это не помешало мне хорошо провести время, зарядиться позитивной энергией и хорошим настроением на весь день. Вместе с волонтёрами мы пели песни, делали поделки своими руками, пили чай и просто общались. Два с лишним часа пролетели очень быстро. Расставаться очень не хотелось, ведь с волонтёрами я смогу увидеться только в январе следующего года.





Находясь в отделении дневного пребывания для инвалидов, я поняла, что мне очень не хватает общения с людьми. Зимой и ранней весной я почти всё время нахожусь дома, круг общения очень небольшой. А тут ещё из-за болезни две с половиной недели вообще никуда не выходила. Сейчас мне хочется восполнить эту потребность в общении. Поэтому со следующей недели я планирую начать ходить в отделение каждый день, но буду там только до обеда. Вообще, можно было бы ходить туда и на весь рабочий день, но у меня и занятия ЛФК, и домашняя работа, и работа секретарём на дому. Плюс ко всему у нас в гостях моя племянница Ксюша. Так что, на весь рабочий день ходить туда у меня пока не получится. Основная цель моих поездок в отделение – общение с людьми и помощь тем, кто в ней нуждается. Там мне всегда есть чем заняться, и сотрудники очень ждут, когда я приеду к ним.

В общем, у меня всё отлично. Настроение боевое. Хочется наполнить это лето яркими событиями и впечатлениями. И, честно говоря, нет никакого желания сидеть в интернете… Уже не раз думала о том, чтобы устроить себе отдых или даже каникулы от интернета и компьютера. В общем, я временно пропадаю со связи. В связи с этим сбор средств на лечение я останавливаю, возобновлю его уже после возвращения с лечения в Евпатории, когда будут известны все траты на предстоящее лечение и новые цены на 2017 год. Это будет в конце ноября – начале декабря.

Желаю всем хорошего лета и отличного отдыха!